Kenali Goltz Syndrome, penyakit yang tersangat jarang berlaku di malaysia!

Kenali Goltz Syndrome, penyakit yang tersangat jarang berlaku di malaysia! | Dilahirkan dengan keadaan kurang sempurna, anak syurga ini lahir tanpa bebola mata, 3 lubang di jantung serta kesan terbakar pada tubuh badannya. Goltz Syndrome merupakan sejenis penyakit genetic yang cukup jarang berlaku di sini. Dan mungkin, cahaya Imani merupakan satu-satunya penghidap di negara ini.

Tipu jika Rasmawati Rashid, 25 tak sedih sebaik menyambut kelahiran bayi sulungnya. Dengan tubuh badan berparut umpama kesan terbakar di seluruh tubuh dan cacat penglihatan.

Namun dia dan suami, Adam bin Hassan, 30, tetap menerima kehadiran Cahaya Imani, 5, dengan penuh kesyukuran.

Suami yang bekerja sebagai pemandu lori tak dapat bersama dalam sesi temubual. Dia bertugas di luar daerah.

Kisah Cahaya Imani pernah tersiar di akhbar dan televisyen. Dia penghidap Goltz Syndrome, sejenis penyakit genetik yang cukup asing, mungkin dia satu-satunya yang ada penyakit ini di Malaysia.

Sepanjang mengandung, Rasmawati atau mesra dipanggil Ras, tak alami kejadian pelik.

“Cuma alahan yang agak teruk sehingga pernah dimasukkan ke wad kecemasan. Masa itu penyakit gastrik saya juga teruk hingga pernah muntah darah.

“Tapi semuanya okay setelah usia kandungan tiga bulan. Bila saya membuat imbasan (scan) pun semuanya normal.”

Suami Tenangkan, Minta Saya Bersabar

Masa lahir Ras tak perasan anaknya cacat penglihatan. Selepas satu jam, baru jururawat datang dan terangkan keadaan sebenar bayinya.

“Masa itu saya tak rasa apa-apa bila jururawat beritahu Cahaya Imani lahir tak ada bebola mata dengan badannya ada kesan terbakar.

“Perutnya ada kesan luka sedikit. Mungkin sebab masa tu masih terlalu lemah akibat proses bersalin. Saya pegang Imani macam tak ada apa-apa. Saya susukan dia.

“Tapi bila suami tenangkan saya, minta saya bersabar. Barulah sedih tu datang. Susah sebenarnya nak terima masa awal-awal. Tapi suami tak pernah berhenti bagi semangat.

“Sampai akhirnya saya terima dengan hati terbuka. Goltz Syndrome adalah penyakit genetik, bukan penyakit keturunan.”

Kata doktor yang merawat Imani, kes anaknya itu ‘special. Mengikut laporan di negara lain, semua penghidap adalah normal. Tak alami kecacatan anggota yang lain.

Doktor-doktor sendiri pun sukar nak buat rujukan berkaitan penyakit Cahaya Imani.

“Walau apa pun, saya dan suami redha dengan ujian Allah ini. Kami adalah insan terpilih untuk diuji dengan anak istimewa ini.

“Imani juga lahir dengan tiga lubang pada jantungnya. Alhamdulillah, hasil imbasan baru-baru ini, tinggal satu lubang saja lagi. Kata doktor, tak kronik. Jadi, tak perlukan pembedahan, cuma rawatan susulan saja.”

Anak Ini Lahir Tanpa Bebola Mata, 3 Lubang Di Jantung Dan Kesan Terbakar Pada Tubuh

Bila Nak Makan, Dia Tadah Tangan Macam Orang Berdoa

Cahaya Imani dah pun berusia lima tahun. Dia semakin aktif dan boleh berjalan di sekeliling ruang di dalam rumah.

“Dia sensitif sangat dengan haba panas. Kulitnya nipis jadi perlu kerap mandi. Saya juga akan sapukan krim untuk menggelakkan kulitnya kering.

“Bila dia rasa tak selesa, dia akan tarik tangan saya. Fahamlah saya yang dia nak minta dimandikan.

“Imani belum boleh bercakap tapi saya boleh teka keinginannya dari kelakuan dia. Kalau nak makan, dia akan menadah tangan macam orang membaca doa.

“Anak saya ini juga alami masalah pendengaran pada telinga kirinya. Dia cuma boleh dengar 50% saja. Sebab dekat belakang gegendangnya ada air

“Setakat ini, tubuhnya kecil berbanding kanak seusianya. Tubuhnya cuma boleh terima cecair.

“Bukan saya tak cuba bagi makanan pejal tapi dia tak pandai kunyah nanti akan tercekik. Tak berani saya nak bagi. Imani cuma makan nestum dan bubur.”

Akui ibu ini, tidak sukar menjaga anaknya. “Dia tak ada penyakit kronik lain. Cuma sejak berusia empat tahun, dia kerap demam panas, antara tiga hingga empat kali dalam sebulan.”

Kalau di lihat pada tubuhnya tinggal parut-parut umpama kesan terbakar. Tapi anaknya sukat tidur malam. Tugas Raslah kena berjaga malam mengawasi anaknya.

Sampai setakat ini, anaknya sudah melakukan tiga kali pembedahan pada bahagian mata.

Ada Juga Yang Pandang Semacam, Tapi Normallah Tu

Ras berharap anaknya mampu membesar dengan sihat dan menjalani kehidupan seperti kanak-kanak lain.

“Cahaya Imani inilah penyeri hidup saya dan suami. Kami bersyukur kerana kedua-dua keluarga kami sentiasa menyokong dan memberikan semangat. Mereka pun terima keadaan diri Cahaya Imani dengan tabah dan redha.

“Takkan sekalipun anak ini dipinggirkan. Sering kami bawa dia bersiar-siar. Takkan biarkan dia di rumah saja. Walau pun ada yang pandang semacam, saya anggap itu normal.

“Jika dia mampu bercakap dan tubuhnya membesar dengan sihat, baru kami akan fikir langkah seterusnya. Misalnya membawanya ke pusat pembelajaran untuk kanak-kanak istimewa dan sebagainya”

Sumber : mingguanwanita